Die 2024 durchgeführte internationale Umfrage von Dr. Schär liefert nicht nur neue Erkenntnisse über den Diagnoseweg, sondern auch über die Vielzahl an Symptomen, die Zöliakiebetroffene vor der Diagnose erleben. Die Bandbreite reicht von klassischen Magen-Darm-Beschwerden bis hin zu psychischen Symptomen, die oft nicht sofort mit Zöliakie in Verbindung gebracht werden.
Für die internationale Online-Umfrage, die Dr. Schär vom 14. bis 23. Oktober 2024 mittels Survalyer durchführte, wurden 630.740 Menschen aus der unternehmensinternen Datenbank kontaktiert. Mit einer Antwortrate von 2,1 % nahmen insgesamt 13.535 Betroffene aus Deutschland, Spanien, Frankreich, Italien, UK und USA an der Umfrage teil und beantworteten Fragen zur Zöliakie und Glutensensitivität. Aus Deutschland beantworteten insgesamt 1.759 Teilnehmende die Fragen (Antwortrate 3,3 %).
Ergebnisse
Die aktuelle Umfrage gibt einen Überblick über die Symptome, unter denen Betroffenen auf dem Weg zur Zöliakie-Diagnose leiden. Die Ergebnisse zeigen deutlich, wie herausfordernd der Diagnoseprozess sein kann – gerade, wenn keine oder nur unspezifische Symptome auftreten. Denn überraschende 14 % der international Befragten gaben an, vor ihrer Diagnose keinerlei Symptome verspürt zu haben. In Deutschland war dieser Anteil mit 12 % leicht niedriger, während 86 % der Teilnehmenden angaben, unter Beschwerden gelitten zu haben. 1 % war sich diesbezüglich unsicher. Dass Zöliakie auch asymptomatisch verlaufen kann, erschwert die frühzeitige Diagnose zusätzlich. Die Mehrheit hatte Symptome in allen drei vorgegebenen Kategorien (gastrointestinale Symptome, Symptome des Nervensystems und der Psyche oder andere Symptome). Im Durchschnitt berichteten Zöliakiebetroffene über ca. sieben Symptome aus den genannten Kategorien. Besonders häufig waren gastrointestinale Beschwerden.
Gastrointestinale Beschwerden
In nahezu allen Ländern standen Blähungen, Durchfall und Bauchkrämpfe an der Spitze der gastrointestinalen Beschwerden. In Deutschland berichteten 56 % der Betroffenen von anhaltender oder wiederkehrender Diarrhöe, ebenso viele von Blähungen. 48 % litten unter krampfartigen Bauchschmerzen, 24 % unter unregelmäßigem Stuhlgang. Verdauungsstörungen (42 %), unerklärliche Übelkeit oder Erbrechen (40 %) sowie Verstopfung (19 %) wurden ebenfalls häufig genannt. 7 % der deutschen Teilnehmenden gaben an, keine dieser Symptome erlebt zu haben.
Neurologische und psychische Beschwerden
Neben den verbreiteten gastrointestinalen Symptomen zeigten sich bei vielen Befragten auch Symptome, die das Nervensystem und die Psyche betreffen. In allen Ländern lagen anhaltende Müdigkeit, Kopfschmerzen und Gelenk- oder Muskelschmerzen vorn. In Deutschland berichteten 68 % über ständige Erschöpfung, Konzentrationsprobleme oder Müdigkeit. 33 % litten unter Kopfschmerzen oder Migräne, 24 % unter Gelenk- oder Knochenschmerzen. Weitere häufige Beschwerden waren Schwindel oder Koordinationsprobleme (18 %), Muskelkrämpfe (18 %) und Kribbeln oder Taubheitsgefühle in Gliedmaßen (15 %).
Andere Symptome
Auch abseits des Verdauungstrakts gab es zahlreiche Symptome. In allen befragten Ländern waren Ernährungsmängel wie Eisen- oder Vitamin-B12-Mangel die am häufigsten genannten Begleiterscheinungen. In Deutschland nannten 55 % der Befragten entsprechende Mängel, 27 % litten an Anämie. Auffällig war: Anders als in den meisten Ländern stand in Deutschland nicht die Blutarmut, sondern plötzlicher Gewichtsverlust an zweiter Stelle (35 %). Zudem berichteten 26 % von Hautausschlägen oder Hautentzündungen, 12 % von immer wiederkehrenden Mundgeschwüren und 6 % von Osteoporose. 3 % nannten sogar wiederholte Fehlgeburten als Symptom. 13 % gaben an, keine dieser anderen Beschwerden gehabt zu haben.
Fazit: Je länger bis zur Diagnose, desto mehr Beschwerden
Ein deutlicher Zusammenhang zeigte sich zwischen der Dauer bis zur Diagnose und der Anzahl an Symptomen: Je länger der Weg zur Diagnose dauerte, desto mehr gastrointestinale Beschwerden traten im Schnitt auf. Ein weiteres Indiz dafür, wie belastend eine verzögerte Diagnose sein kann – körperlich wie psychisch. Die Vielfalt der Symptome erschwert nicht nur die Diagnose, sondern führt auch dazu, dass viele Menschen lange Zeit mit unspezifischen Beschwerden leben müssen. Eine verbesserte ärztliche Sensibilisierung und eine frühzeitige, ganzheitliche Betrachtung der Symptome könnten dazu beitragen, den Leidensweg vieler Betroffener zu verkürzen.
*Aufgrund der Lesbarkeit wird hier das generische Maskulinum verwendet. Die verwendeten Personenbezeichnungen beziehen sich – sofern nicht anders kenntlich gemacht – auf alle Geschlechter.