¿Por qué no existe un censo sobre la enfermedad celíaca en España? Algunas dificultades para contar con un registro a nivel nacional

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¿Cuántos pacientes con enfermedad celíaca hay en España? Pues no lo sabemos. Estimamos que afecta al 1 % de la población, pero estamos seguros de que no todos los pacientes con enfermedad celíaca cuentan con un diagnóstico y, seguramente, no todos los que cuentan con un diagnóstico padecen efectivamente la enfermedad.

En la actualidad no existe un censo nacional de pacientes con enfermedad celíaca. La implantación de un censo nacional único para la enfermedad celíaca es un reto importante para los próximos años, pero tiene que hacer frente a distintas dificultades:

 

Dificultades para el diagnóstico

La amplia sintomatología asociada, junto con la ausencia de pruebas diagnósticas específicas y definitivas, convierten el diagnóstico de la enfermedad celíaca en un proceso complejo y dinámico que, con frecuencia, va más allá de 5 años de pruebas y visitas médicas antes de contar con un diagnóstico firme (1). En este largo proceso en la búsqueda de este diagnóstico esquivo, alguno de los facultativos implicados, o el propio paciente, puede acabar definiendo, acertadamente o no, el diagnóstico como de enfermedad celíaca, quedando o no recogido en su historia clínica.

Diecisiete sistemas informáticos distintos

La delegación de competencias en las distintas comunidades autónomas conlleva que cada una de ellas decida, de manera independiente, cómo va a gestionar la información sanitaria. Nos podemos encontrar, por consiguiente, que cada uno de los 17 sistemas de salud diseña, contrata o implanta un programa diferente de gestión de sus historias clínicas, lo que dificulta el intercambio de información entre las distintas comunidades autónomas. En menor medida, pero hay que tenerlo en cuenta, algunos pacientes son diagnosticados en sistemas privados de salud y el diagnóstico resultante, adecuadamente codificado, no siempre es comunicado al sistema público.

Diferentes sistemas de clasificación y ausencia de código específico en Atención Primaria

La CIAP-2 es un método de clasificación para Atención Primaria. Contribuye a clasificar los motivos de consulta, a gestionar los diagnósticos, a diseñar intervenciones desde Atención Primaria y a facilitar la investigación. En esta clasificación, la enfermedad celíaca no cuenta con un código propio, sino que es clasificada en el capítulo D, "Otras enfermedades del aparato digestivo". Mientras que otras entidades, como la "hernia de hiato" o las "paperas", sí cuentan con un código propio, la enfermedad celíaca debe ser clasificada en el inespecífico apartado D.

Por otro lado, existe la clasificación CIE-10 (Clasificación Internacional de Enfermedades), ampliamente utilizada en Atención Especializada, y que contribuye a la clasificación y codificación de las enfermedades, así como de una amplia variedad de síntomas, signos y causas de daños y/o enfermedad. En la clasificación CIE-10, la enfermedad celíaca tiene asignado el código K90.0.

La coexistencia de ambas clasificaciones dificulta la explotación de los datos, ya que, en algunos sistemas informáticos, desde Atención Primaria no se puede codificar conforme al CIE-10, sino solo de acuerdo al CIAP-2. Esta doble clasificación requiere que la información que se genera en la Atención Especializada sea adecuadamente transmitida y codificada en Atención Primaria para poder ser explotada desde este nivel asistencial. Así mismo, la ausencia de un código específico para la enfermedad celíaca en Atención Primaria conlleva que los profesionales tengan que acudir a campos o descriptores adicionales para especificar la enfermedad celíaca, lo que le añade complejidad, como veremos a continuación.  

Terminología amplia, obsoleta y ambigua

Al hacer la codificación a través de descriptores adicionales, nos encontramos con distintos términos para hacer referencia a la misma enfermedad celíaca, como "enfermedad celíaca NC", "celíaca enfermedad", "enteropatía por gluten", "gluten enteropat.", "enfermedad celíaca", "celíaca", "intolerancia gluten", "enfermedad celíaca en el adulto" o "intolerancia al gluten y lactosa", entre otros (2). Con frecuencia, encontramos términos para referirse a esta enfermedad como "celiaquía latente", "sensibilidad al gluten" o "intolerancia al gluten", que están desaconsejados por el consenso de Oslo (3). Aunque, como decimos, estas categorías pueden hacer referencia a una misma enfermedad, desde un punto de vista de la explotación informática, el sistema los trataría como enfermedades distintas, dificultando la elaboración de un censo.

Como es el propio facultativo el que cumplimenta estos campos descriptores, existen en las historias clínicas electrónicas etiquetas como "miedo a ser celíaco", "madre celíaca", "biopsia positiva", "screening positivo" y otras análogas, que utiliza el médico para su trabajo diario y que, por su ambigüedad, hacen difícil determinar si estamos ante un caso de enfermedad celíaca o no. Por último, la aparición de nuevas entidades nosológicas, como la sensibilidad al gluten no celíaca (SGNC), con la que la enfermedad celíaca comparte sintomatología, añade dificultades a este proceso.

Todos estos problemas no solo dificultan el que contemos con un censo a nivel nacional, sino que hacen complicado, incluso, contar con un censo a nivel autonómico. Es decir, posiblemente no sabemos cuántas personas tenemos afectas de enfermedad celíaca en cada una de las regiones. Nos tememos, además, que estas dificultades sean comunes a otras muchas enfermedades.

 

  1. Permitiría la explotación de los datos provenientes de las historias clínicas, facilitando enormemente la investigación.
  2. Mejoraría la conciencia por parte de los facultativos de la prevalencia de esta enfermedad, la búsqueda activa de casos y la subsiguiente detección precoz, pues nos acercaríamos al conocimiento de sus números reales, disminuyendo el conocido como "iceberg de la enfermedad celíaca" y contribuyendo a encontrar los casos que ahora permanecen ocultos.
  3. Permitiría la caracterización de la población celíaca en España, facilitando el desarrollo de programas de intervención para la mejora de la adherencia a la dieta sin gluten adaptados a los perfiles de los pacientes, pues sabríamos quiénes son, cómo son y dónde encontrarlos, lo que redundaría en importantes ahorros al sistema de salud en la prevención de posteriores complicaciones

A pesar de todas estas dificultades, el interés que está despertando la enfermedad en los últimos años (4, 5) y el desarrollo de nuevos protocolos (6) nos acercan a la implantación de un único censo a nivel nacional que redunde en la atención al paciente con enfermedad celíaca y la consiguiente mejora de su calidad de vida, pero, seguramente, es necesario un mayor compromiso por parte de la Administración para alcanzar este objetivo, que es, sin duda, tan importante como complejo.

 

  • Autor

    Ricardo Fueyo-Díaz

    Facultad de Ciencias de la Salud y el Deporte, Universidad de Zaragoza

Bibliografía

  1. Fueyo-Díaz R, Magallón-Botaya R, Gascón-Santos S, Asensio-Martínez Á, Palacios-Navarro G, Sebastián-Domingo JJ. The effect of self-efficacy expectations in the adherence to a gluten free diet in celiac disease. Psychol Health. 2019 Oct 13:1-16.
  2. Fueyo-Díaz R, Magallón-Botaya R, Masluk B, Palacios-Navarro G, Asensio-Martínez A, Gascón-Santos S, et al. Prevalence of celiac disease in primary care: the need for its own code. BMC Health Serv Res. 2019 Aug 16;19(1):578.
  3. Ludvigsson JF, Leffler DA, Bai JC, Biagi F, Fasano A, Green PHR, et al. The Oslo definitions for coeliac disease and related terms. Gut. 2013 Jan;62(1):43-52..
  4. Justicia de Aragón. La enfermedad celíaca: Situación de los enfermos celíacos en Aragón. [Internet]. [Citado 20 de enero de 2020]. Disponible en: http://bases.cortesaragon.es/bases/ndocumen.nsf/0/65cedc616895b983c12574db0038b6e3/$FILE/Informe%20cel%C3%ADacos%20Justicia%20de%20Arag%C3%B3n.pdf.
  5. Defensor del Pueblo. Estudio sobre la situación de las personas con enfermedad celíaca en España. Defensor del Pueblo [Internet]. [Citado 20 de enero de 2020]. Disponible en: https://www.defensordelpueblo.es/informe-monografico/estudio-situacion-enfermedad-celiaca/.
  6. Grupo de trabajo del Protocolo para el diagnóstico precoz de la enfermedad celíaca. Protocolo para el diagnóstico precoz de la enfermedad celíaca. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud (SESCS); 2018. [Internet]. [Citado 25 de enero de 2019]. Disponible en: https://www.mscbs.gob.es/profesionales/prestacionesSanitarias/publicaciones/DiagnosticoCeliaca.htm.