El impacto social del síndrome del intestino irritable

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Si bien se clasifica como un trastorno digestivo, el síndrome del intestino irritable (SII) afecta mucho más que el tracto digestivo. Los síntomas más comunes del SII incluyen dolor abdominal, hinchazón, estreñimiento y diarrea, los cuales no solo causan molestias físicas, sino que también tienen un impacto significativo en la calidad de vida y la salud mental.

El peso psicológico del SII

 Ya desde el proceso de diagnóstico, el SII tiene un impacto negativo significativo en la vida de los pacientes. La naturaleza impredecible, persistente y diversa de los síntomas del SII y la falta de comprensión sobre la causa subyacente provoca que el proceso de diagnóstico esté plagado de dudas a pesar de ser la afección más comúnmente diagnosticada por los gastroenterólogos y una de las más atendidas por los médicos de atención primaria [2]. Los criterios de Roma IV para el SII, actualizados por última vez en 2016, utilizan criterios de diagnóstico basados en los síntomas. El conocimiento de estos criterios por parte de los médicos puede ser limitado y, en ocasiones, los criterios son causa de discusión por ser demasiado complejos para su uso en la práctica clínica [3].

Muchos pacientes con SII sienten que los profesionales de la salud no los toman en serio, y por ello, desde que los pacientes buscan apoyo médico hasta que reciben un diagnóstico pueden pasar entre cuatro y seis años. Durante este tiempo, es común que aumentan los sentimientos de frustración entre los pacientes y acaben probando una variedad de técnicas de autocontrol [4-6]. Una vez recibido el diagnóstico, encontrar un tratamiento y apoyo efectivos basados en la evidencia puede ser una experiencia que consuma mucho tiempo, sea costosa y/o produzca aislamiento social [4,5].

Varios estudios han evaluado el impacto negativo que tiene el SII en la vida de los pacientes. Por ejemplo, un informe sorprendente reveló que la mayoría de los pacientes renunciarían a una esperanza de vida de entre 10 y 15 años por una cura instantánea para su SII [6]. En otro, los pacientes expresaron su aceptación de un riesgo medio de muerte súbita del 1 % si un medicamento pudiera curar sus síntomas del SII [1]. Si bien se han logrado avances en los últimos años para reducir el estigma de esta enfermedad, los sentimientos de estigmatización, incluso por parte de los médicos, persisten y se asocian con depresión, ansiedad, disminución de la autoestima y menor calidad de vida, así como con resultados clínicos negativos [7].

 

Actividades diarias e impacto social

Los síntomas del SII imponen una carga significativa en la vida diaria, afectando desde el bienestar físico de los pacientes y su vida social y laboral hasta las relaciones y la salud psicológica. La imprevisibilidad de los síntomas dificulta la planificación de las actividades diarias, los eventos sociales y los viajes, lo que contribuye a los altos niveles de estrés en general. Las experiencias emocionales más comunes expresadas por los pacientes se derivan de la incapacidad para predecir los síntomas, y se estima que el 81 % evita situaciones en las que creen que no habrá un baño cerca [8]. Las percepciones y sentimientos específicos expresados por los pacientes con SII incluyen 'no tener el control', 'no poder confiar en sus cuerpos', 'invasión de la privacidad' y 'pérdida de dignidad'[8]. Aquellos con SII restringen sus actividades en un promedio de 73 días por año [6]. Además, la mayoría de los pacientes con SII-D experimentan síntomas intermitentes de 8 a 17 días al mes y aquellos con SII-C experimentan síntomas durante un promedio de 10,5 días al mes [8].

Muchos pacientes también expresan la falta de apoyo de amigos, familiares, compañeros de trabajo e incluso de sus médicos [9]. Los sentimientos de vergüenza en torno a los síntomas, tanto porque hablar de los síntomas se siente como un tabú como porque el SII no siempre se toma en serio, también son comunes [9]. Por todo ello, cuarta parte de los pacientes se siente identificado con la afirmación de que "tener SII-D me impide disfrutar de la vida" [10].

 

Productividad laboral, relaciones y carga financiera

Desafortunadamente, el SII también afecta al desempeño laboral y las relaciones. Los pacientes con SII tienen el doble de probabilidades de ausentarse del trabajo y están asociados con tasas más altas de absentismo y rendimiento laboral deficiente. Esto se traduce en un promedio de 2 a 3 días de trabajo perdido por mes debido a los síntomas del SII y una interferencia con la productividad y el rendimiento de un promedio de nueve días por mes [8]. Casi la mitad de todos los pacientes con SII informan que faltan al trabajo debido a sus síntomas [11].

El SII también afecta a la intimidad y puede tensar las relaciones personales [12]. Casi dos tercios de las mujeres con SII informan relaciones sexuales dolorosas (dispareunia) y evitan los encuentros sexuales debido a su enfermedad [9]. Las parejas también pueden sentirse frustradas o resentidas por las restricciones que el SII impone en su vida diaria. Para los pacientes solteros, los síntomas del SII también pueden dificultar la formación de nuevas relaciones, lo que puede exacerbar los sentimientos de soledad y aislamiento.

La carga financiera del SII también es significativa, especialmente porque los pacientes prueban una multitud de intervenciones con la esperanza de que les ayude a controlar sus síntomas. Los pacientes a menudo prueban múltiples tratamientos de venta libre (OTC) y terapias alternativas, generalmente debido a la insatisfacción con el resultado de las terapias médicas convencionales [13]. Se estima que entre el 15 y el 43 % de los pacientes pagan terapias alternativas para abordar sus síntomas, aunque muchas de las que buscan tienen pruebas o eficacia limitada [14]. Y aunque muchas intervenciones dietéticas y de estilo de vida, incluida la dieta baja en FODMAP, son efectivas para el control de los síntomas, pueden ser complejas, restrictivas y económicamente costosas [15].

 

Problemas de salud mental del SII

La naturaleza aislante y onerosa del manejo del SII aumenta el riesgo de sentimientos de depresión, vergüenza, estrés y ansiedad. Hasta el 76 % de los pacientes con SII no se sienten "normales" y el 64 % se sienten "cohibidos" [9]. El estrés específico y la preocupación por el inicio de los síntomas, ciertos alimentos y situaciones sociales pueden aumentar el aislamiento, la ansiedad e incluso contribuir a los trastornos del sueño [16]. Además, la depresión y la ansiedad pueden empeorar los síntomas del SII, creando así un círculo vicioso.

 

Atención centrada en el paciente

To minimize the social impact of IBS, healthcare providers must take care to develop a plan that targets the multifaceted ways patients’ lives are affected by IBS. From dietary changes and stress management techniques to support groups and evidence-based resources, an effective treatment plan must be comprehensive and patient-specific. Despite what may seem like a grim outlook, appropriate IBS treatment can improve health-related quality of life [17].

Para minimizar el impacto social del SII, los profesionales de la salud deben tener cuidado de desarrollar un plan que aborde todas las facetas en que el SII afecta a la vida de los pacientes. Educar sobre cambios en la dieta, técnicas de manejo del estrés, informar sobre grupos de apoyo, facilitar recursos basados en la evidencia y tener un plan de tratamiento efectivo integral y específico para el paciente. Trabajando sobre todos los puntos anteriores, se puede mejorar la calidad de vida relacionada con la salud de estos pacientes [17].

Referencias

  1. Lacy BE, Everhart KE, Weiser KT, et al. Medication risk taking behavior in IBS patients. Am J Gastroenterol 2012;107:804–9.
  2. American College of Gastroenterology (ACG). Irritable Bowel Syndrome 2017. Available from: http://patients.gi.org/topics/irritable-bowel-syndrome/.
  3. Whitehead WE, Palsson OS, Simren M. Irritable bowel syndrome: what do the new Rome IV diagnostic guidelines mean for patient management? Expert Rev Gastroenterol Hepatol. 2017;11(4):281-83.
  4. Schoenfield PS. Advances in IBS: A Review of Current and Emerging Data. Gastroenterology & Hepatology. 2016;12(8):3-11.
  5. American Gastroenterological Association (AGA). IBS in America. Summary Survey Findings 2015.
  6. Drossman DA, Morris CB, Schneck S, et al. International survey of patients with IBS: Symptom features and their severity, health status, treatments, and risk Taking to achieve clinical benefit. J Clin Gastroenterol 2009;43(6):541–50.
  7. Taft TH, Keefer L, Artz C, et al. Perceptions of illness stigma in patients with inflammatory bowel disease and irritable bowel syndrome. Qual Life Res. 2011;20:1391-99.
  8. Gastrointestinal society | www.badgut.org. https://badgut.org/wp-content/uploads/IBS-Global-Impact-Report.pdf. Accessed March 23, 2023. 
  9. American Gastroenterological Association (AGA). Landmark Survey Reveals Physical and Emotional Challenges Faced by Patients Living with IBS. Available from:https://gastro.org/press-releases/landmark-survey-reveals-physical-and-emotional-challenges-faced-by-patients-living-with-ibs/. Accessed February 5, 2023.
  10. Törnblom H, Emmanuel A, Goosey R, et al. Understanding Symptom Burden and Attitudes in Patients with Irritable Bowel Syndrome with Diarrhea: Results from a Patient Survey. Gastroenterology. 2017;152(5):S745-S46.
  11. Ronnevig M, Vandvik PO, Bergbom I. Patients’ experiences of living with irritable bowel syndrome. J Adv Nurs. 2009;65(8):1676-85.
  12. Gastrointestinal Society 2016 Survey Results Irritable Bowel Syndrome (IBS). 2016. Available from: http://www.badgut.org/ ibs-survey-results/
  13. Ballou S, Keefer L. The impact of irritable bowel syndrome on daily functioning: Characterizing and understanding daily consequences of IBS. Neurogastroenterol Motil. 2017;29(4).
  14. Canavan C, West J, Card T. Review article: the economic impact of the irritable bowel syndrome. Aliment Pharmacol Ther. 2014b;40(9):1023-34.
  15. Hayes PA, Fraher MH, Quigley EMM. Irritable bowel syndrome: the role of food in pathogenesis and management. Gastroenterology & Hepatology. 2014;10(3):164-74.
  16. Lee YT, Hu LY, Shen CC, et al. Risk of psychiatric disorders following irritable bowel syndrome: A nationwide population-based study. PLoS One. July 29, 2015; 10(7):e0133283 https://doi.org/10.1371/journal.pone.0133283
  17. Keating GM. Eluxadoline: A Review in Diarrhoea-Predominant Irritable Bowel Syndrome. Drugs. 2017;77(9):1009-16.